Kích Thích Não Sâu Giúp Samuel Kiểm Soát Tourette

Ở tuổi 25, Samuel Lim, một nhiếp ảnh gia tự do và sinh viên, đã sống chung với hội chứng Tourette gần hai thập kỷ. Tình trạng thần kinh này được đánh dấu bằng các cử động hoặc âm thanh đột ngột, không tự chủ và lặp đi lặp lại, được gọi là giật cơ (tics).

Là một tình trạng thường bị hiểu lầm, Tourette đã được đưa ra ánh sáng trong những năm gần đây nhờ các nhân vật công chúng như Billie Eilish và Lewis Capaldi, những người đã chia sẻ kinh nghiệm sống chung với nó.

Được chẩn đoán lúc sáu tuổi, tình trạng của Samuel trở nên tồi tệ hơn trong những năm thiếu niên, khiến anh ngày càng khó tập trung vào việc học và theo đuổi nhiếp ảnh, vốn đã trở thành trung tâm cuộc sống của anh. Samuel nhớ lại: “Khi tôi mới phát triển Tourette, nó khá nhẹ, nhưng thật không may, khi tôi đến tuổi 16, nó trở nên tồi tệ hơn rất nhiều.” “Nó bắt đầu bằng việc tôi không thể ngồi dự thi, rồi dần dần tiến triển đến việc không thể tham gia vào các hoạt động hàng ngày. Lúc tồi tệ nhất, tôi thậm chí còn khó khăn khi cầm một cốc nước.”

Đấu tranh và kỳ thị

Các cơn giật cơ trầm trọng hơn đã ảnh hưởng nặng nề đến sự tự tin của Samuel. Năm 2016, khi các triệu chứng lên đến đỉnh điểm, anh phải đối mặt với sự bắt nạt ở trường và trở nên trầm cảm. Anh nói: “Có những giai đoạn tôi cảm thấy cô đơn, thấp kém và bất lực.”

Mệt mỏi vì phải che giấu, Samuel đã đưa ra một quyết định táo bạo vào năm 2017 trong năm đầu tiên tại trường bách khoa. Anh ngừng kìm nén các cơn giật cơ và tạo một tài khoản Instagram có tên 'touretteshoots'. Nhiếp ảnh trở thành cứu cánh và là một cách để xây dựng lại sự tự tin và thể hiện bản thân.

Nhưng ngay cả khi công việc sáng tạo của anh phát triển, Tourette bắt đầu cướp đi nó. Anh nói: “Tôi làm việc tự do, làm công việc chụp ảnh và quay phim, và đến một mức mà tôi không thể cầm máy ảnh đúng cách hoặc thậm chí không thể bước ra khỏi nhà.”

Tình trạng này cuối cùng đã làm gián đoạn hoàn toàn việc học của anh. Năm 19 tuổi, Samuel phải bỏ học.

Samuel đã thử mọi cách có thể: thuốc thông thường, liệu pháp thay thế và thậm chí là liệu pháp hành vi nhận thức (CBT). Anh giải thích: “Những thứ đó có giúp đỡ ở một mức độ nào đó, nhưng hiệu quả khá nhỏ.”

Vào cuối năm 2023, sau một lần phải nhập viện nữa, anh nhận ra mình đã đến một ngã rẽ. Anh chia sẻ: “Đó là một giai đoạn rất khó khăn đối với gia đình tôi, và đó là thời điểm chúng tôi bắt đầu khám phá kích thích não sâu (DBS) như một phương pháp điều trị khả thi để quản lý tình trạng của tôi tốt hơn.” Chính lúc đó, anh đã được giới thiệu đến Tiến sĩ Nicolas Kon, bác sĩ phẫu thuật thần kinh tại Bệnh viện Mount Elizabeth.

Hiểu về Tourette

Tiến sĩ Kon giải thích rằng hội chứng Tourette là một tình trạng phát triển thần kinh.

Ông nói: “Nó phát triển ở thời thơ ấu và các triệu chứng xuất hiện thường là giật cơ vận động hoặc giật cơ phát âm.” “Với giật cơ vận động, mọi người có những chuyển động bất thường trên khuôn mặt hoặc cơ thể, còn với giật cơ phát âm, họ tạo ra âm thanh như càu nhàu. Đối với nhiều người, các triệu chứng cải thiện ở tuổi vị thành niên, nhưng đối với một số bệnh nhân, chúng vẫn tiếp diễn.”

Ông nhấn mạnh: “Tourette có thể gây ra nhiều sự kỳ thị cho trẻ em mắc bệnh, cũng như gia đình của chúng, vì mọi người cho rằng đó là kết quả của việc nuôi dạy tồi tệ hoặc các vấn đề tâm lý. Nhưng trên thực tế, nó là một rối loạn của mạch não.”

Con đường đến phẫu thuật kích thích não sâu

“Khi tôi lần đầu gặp Samuel, cậu ấy gây ấn tượng với tôi là một chàng trai trẻ rất thông minh, sáng tạo với niềm đam mê nhiếp ảnh mãnh liệt,” Tiến sĩ Nicolas Kon nhớ lại. “Trước khi tư vấn, tôi thậm chí đã tìm kiếm Instagram của cậu ấy và bị ấn tượng bởi những bức ảnh đẹp mà cậu ấy đã chụp. Một trong những ước mơ cậu ấy chia sẻ là đi du lịch và chụp ảnh bên ngoài Singapore, nhưng cậu ấy không thể, vì Tourette của mình.”

Samuel tham dự buổi tư vấn cùng với cha mẹ. Họ cùng nhau xem xét các triệu chứng của anh, cách các cơn giật cơ ảnh hưởng đến cuộc sống của anh và các phương pháp điều trị anh đã thử. Tiến sĩ Kon nói: “Rõ ràng là cậu ấy không còn đáp ứng với các lựa chọn thông thường nữa.” “Cậu ấy đáp ứng tất cả các tiêu chí cho kích thích não sâu.”

Tiến sĩ Kon giải thích rằng kích thích não sâu (DBS) liên quan đến việc cấy ghép một thiết bị nhỏ vào cơ thể, được kết nối với các dây mảnh đặt trong các vùng não cụ thể. Ông nói: “Về cơ bản, nó là một máy tạo nhịp tim cho não.” “Trong trường hợp của Samuel, chúng tôi nhắm vào cầu nhợt (globus pallidus), một trong những khu vực tạo ra các tín hiệu bất thường. Các dây này cung cấp các xung điện nhỏ để điều chỉnh các tín hiệu này.”

Vì phẫu thuật DBS không được coi là phương pháp điều trị tiêu chuẩn cho Tourette ở Singapore, trường hợp này cần phải thông qua Ủy ban Đạo đức Lâm sàng (CEC) của Bộ Y tế để xem xét. Samuel đã nhận được sự chấp thuận để tiến hành thủ thuật. Anh nói: “Tôi rất biết ơn Tiến sĩ Kon và đội ngũ của ông. Họ đã cung cấp cho tôi một bản tóm tắt chi tiết về quy trình sẽ diễn ra như thế nào và đã đồng hành cùng tôi trong mọi bước đi.”

Cuộc sống sau phẫu thuật kích thích não sâu

Tiến sĩ Kon đã theo dõi chặt chẽ sự tiến triển của Samuel kể từ ca phẫu thuật vào năm 2024, xây dựng được một mối quan hệ tốt đẹp trong suốt quá trình.

Tiến sĩ Kon nói: “Cậu ấy là kiểu bệnh nhân mà mọi bác sĩ đều mơ ước có được.” “Mặc dù sống chung với Tourette nặng suốt đời, Sam đã thể hiện quyết tâm đáng kể không để bệnh tật đánh gục mình. Cậu ấy sẵn sàng đối mặt trực tiếp với nó, và tôi muốn hỗ trợ cậu ấy trong hành trình đó.”

Kể từ thủ thuật, các cơn giật cơ của Samuel đã giảm đáng kể, mang lại cho anh sự tự do để lấy lại quyền kiểm soát cuộc sống của mình.

Samuel chia sẻ: “Cuộc sống của tôi chắc chắn đã thay đổi tốt hơn.” “Bây giờ tôi có thể theo đuổi mục tiêu và ước mơ của mình mà không sợ bị một tình trạng không thể kiểm soát ngăn cản. Vẫn có những ngày các cơn giật cơ của tôi rõ hơn, như khi tôi bị căng thẳng, nhưng so với trước khi phẫu thuật, sự khác biệt là một trời một vực.”

Samuel kể từ đó đã đăng ký học lại tại Đại học Quản lý Singapore, một cột mốc từng dường như nằm ngoài tầm với. Anh tham gia câu lạc bộ đầu tư của trường và thậm chí bay đến Hồng Kông để thăm các tổ chức tài chính. Anh nói: “Tôi có thể làm tất cả những điều này mà không phải lo lắng rằng các cơn giật cơ của tôi sẽ ngăn cản tôi. Điều đó thật siêu thực.”

Anh cũng đã quay trở lại với tình yêu đầu tiên của mình—nhiếp ảnh. Anh nhớ lại: “Tôi đã thực hiện cả các dự án đam mê và các dự án được trả tiền. Phản ứng chung tôi nhận được khi nói với mọi người rằng tôi bị Tourette là, 'Ồ, tôi không nhận ra.' Thành thật mà nói, tôi đã rất ngạc nhiên, nhưng cũng thực sự hạnh phúc khi nghe điều đó.”

Thể thao cũng đã trở lại là một phần cuộc sống của anh. Anh mỉm cười nói thêm: “Tôi bắt đầu chơi cầu lông trở lại, và gần đây tôi thậm chí còn học cả Muay Thái.”

Đối với những gì sắp tới, Samuel nói: “Tôi tập trung vào việc hoàn thành bằng cấp của mình, nhưng tôi sẽ không từ bỏ nhiếp ảnh. Tôi thích kết bạn với những người tôi chụp ảnh, và tôi rất hào hứng để tiếp tục khám phá những điều mới. Rốt cuộc, thế giới là con hàu của bạn (ý nói có vô số cơ hội), phải không?”