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深部脑刺激如何助 Samuel 控制妥瑞氏症
上次更新时间： 2025年9月26日 | 5 分钟阅读时间
摄影师 Samuel Lim 患有图雷特综合征长达 19 年，病情曾一度使他连拿稳一个杯子——更不用说相机——都十分困难。多亏了深部脑刺激手术，他得以重拾信心，继续追逐梦想。
25 岁的自由摄影师兼学生 Samuel Lim 患有图雷特综合征（Tourette syndrome） 已有近二十年。这种神经系统疾病的特征是突然、不自主和重复性的动作或声音，即抽动（tics）。
图雷特综合征是一种经常被误解的病症，近年来因 Billie Eilish 和 Lewis Capaldi 等公众人物分享他们的生活经历而受到关注。
Samuel 在六岁时被诊断出患有此病，但在他的青少年时期病情恶化，使他越来越难以专注于学业和追求已成为其生活核心的摄影。Samuel 回忆道：“当我最初患上图雷特综合征时，病情很轻微，但不幸的是，当我到了 16 岁时，情况恶化了很多。” “一开始是我无法坐下来参加考试，然后慢慢发展到无法参与日常活动。在我最严重的时候，我甚至难以稳稳地拿着一杯水。”
挣扎与污名
抽动的恶化对 Samuel 的信心造成了影响。2016 年，在他的症状最严重时，他面临着学校的欺凌并变得抑郁。他说：“有一段时间，我感到孤独、自卑和无助。”
厌倦了隐藏，Samuel 在 2017 年读理工学院的第一年做出了一个大胆的决定。他停止压抑自己的抽动，并创建了一个名为“touretteshoots”的 Instagram 账户。摄影成为了他的生命线，也是重建自信和表达自我的方式。
但即使他的创意作品蓬勃发展，图雷特综合征也开始将它夺走。他说：“我在做自由职业，从事摄影和摄像工作，但病情严重到我无法正常握住相机，甚至无法踏出家门。”
最终，这个病情完全打乱了他的教育。19 岁时，Samuel 不得不退学。
Samuel 尝试了他所能做的一切：传统药物、替代疗法，甚至是认知行为疗法（CBT）。他解释说：“这些在一定程度上有帮助，但效果相当微小。”
到 2023 年底，在又一次住院后，他意识到自己走到了一个十字路口。他分享道：“那对于我的家人来说是非常艰难的一段时期，也是我们开始探索深部脑刺激（DBS） 作为一种可能的治疗方法来更好地管理我的病情的时候。” 正是在那时，他被转介到伊丽莎白医院的神经外科医生 Dr Nicolas Kon, 医生那里。
了解图雷特综合征
Kon 医生 解释说，图雷特综合征是一种神经发育疾病。
他说：“它在儿童时期发展，出现的症状通常是运动性或发声性抽动。” “对于运动性抽动，患者面部或身体会有异常运动；对于发声性抽动，他们会发出咕哝声等声音。对于许多人来说，症状在青春期会改善，但对于一些患者来说，它们会持续存在。”
他强调：“图雷特综合征可能会给患儿及其家庭带来很大的污名，因为人们认为这是不良教养或心理问题所致。但它实际上是一种大脑回路的疾病。”
走向深部脑刺激手术
“当我第一次见到 Samuel 时，他给我的印象是一个非常聪明、有创意的年轻人，对摄影有着强烈的热情，” Kon 医生回忆道。 “在我们的咨询之前，我甚至查阅了他的 Instagram，并对他拍摄的美丽照片印象深刻。他分享的一个梦想是出国旅行和拍照，但由于他的图雷特综合征，他无法实现。”
Samuel 和他的父母一起参加了咨询。他们一起回顾了他的症状、抽动如何影响他的生活以及他尝试过的治疗方法。Kon 医生说：“很明显，他不再对传统的选择有反应。” “他符合深部脑刺激的所有标准。”
Kon 医生解释说 深部脑刺激 (DBS) 涉及在体内植入一个小装置，该装置连接到放置在特定大脑区域的细线。他说：“本质上，它就像大脑的起搏器。” “在 Samuel 的案例中，我们瞄准了苍白球，这是产生异常信号的区域之一。这些细线会传递小的电脉冲来调节这些信号。”
由于 DBS 手术在新加坡不被认为是治疗图雷特综合征的标准疗法，该病例需要通过卫生部的临床伦理委员会（CEC）进行审查。Samuel 获得了继续进行手术的批准。他说：“我非常感谢 Kon 医生和他的团队。他们给我详细介绍了整个过程将如何进行，并在每一步都与我同在。”
深部脑刺激手术后的生活
自 Samuel 在 2024 年进行手术以来，Kon 医生一直密切关注他的进展，并在此过程中建立了牢固的关系。
Kon 医生说：“他是每个医生都梦寐以求的病人。” “尽管 Samuel 毕生都患有严重的图雷特综合征，但他表现出非凡的决心，不让疾病将他击垮。他已准备好正面应对，而我想在这个旅程中支持他。”
手术后，Samuel 的抽动已显著减少，让他重获掌控自己生活的自由。
Samuel 分享道：“我的生活肯定变得更好了。” “我现在可以追求我的目标和梦想，而不用担心被一种无法控制的病情所阻碍。虽然有些日子我的抽动会更明显，比如当我感到压力时，但与手术前相比，这种差异是天壤之别。”
Samuel 此后重新就读于新加坡管理大学，这是一个曾经遥不可及的里程碑。他加入了学校的投资俱乐部，甚至飞往香港参观金融机构。他说：“我可以做所有这些事情，而不用担心我的抽动会阻止我。这太超现实了。”
他也回到了他的初恋——摄影。他回忆道：“我做过爱好项目和付费项目。当我告诉人们我患有图雷特综合征时，我得到的普遍回应是，‘哦，我没注意到。’ 说实话，我感到很惊讶，但也真的很高兴听到这个。”
运动也重新成为他生活的一部分。他笑着补充道：“我重新开始打羽毛球，最近我甚至学习了泰拳。”
至于未来，Samuel 说：“我专注于完成我的学位，但我不会放弃摄影。我喜欢和我的拍摄对象交朋友，我很高兴能继续探索新事物。毕竟，世界是你的牡蛎（意指世界任你探索），对吧？”
从失控的抽动到重获独立
Samuel 的故事表明，图雷特综合征——他曾经认为是无法控制的——可以通过正确的护理来管理。对于那些患有严重抽动且对药物或认知行为疗法无反应的个体，深部脑刺激 (DBS) 可能会带来希望，帮助缓解症状并恢复独立性。
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