Stimulasi Otak Dalam Bantu Samuel Kelola Tourette

Pada usia 25 tahun, Samuel Lim, seorang fotografer freelance dan mahasiswa, telah hidup dengan sindrom Tourette selama hampir dua dekade. Kondisi neurologis ini ditandai dengan gerakan atau suara mendadak, tidak disengaja, dan berulang, yang dikenal sebagai tic.

Sebagai kondisi yang sering disalahpahami, Tourette telah menjadi sorotan dalam beberapa tahun terakhir berkat tokoh masyarakat seperti Billie Eilish dan Lewis Capaldi, yang telah berbagi pengalaman hidup mereka dengan kondisi tersebut.

Didiagnosis pada usia enam tahun, kondisi Samuel memburuk selama masa remajanya, sehingga semakin sulit baginya untuk fokus pada studi dan mengejar fotografi, yang telah menjadi pusat kehidupannya. "Ketika saya pertama kali menderita Tourette, itu cukup ringan, tetapi sayangnya, ketika saya mencapai usia 16 tahun, kondisinya menjadi jauh lebih buruk," kenang Samuel. "Awalnya saya tidak bisa duduk untuk ujian, dan kemudian perlahan-lahan berkembang menjadi tidak bisa berpartisipasi dalam kegiatan sehari-hari. Pada kondisi terburuk, sulit bagi saya bahkan untuk memegang cangkir air."

Perjuangan dan Stigma

Tic yang memburuk merusak kepercayaan diri Samuel. Pada tahun 2016, di puncak gejalanya, ia menghadapi bullying di sekolah dan menjadi depresi. "Ada masa-masa ketika saya merasa sendirian, rendah diri, dan tidak berdaya," katanya.

Lelah bersembunyi, Samuel membuat keputusan berani pada tahun 2017 selama tahun pertamanya di politeknik. Ia berhenti menekan ticnya dan membuat akun Instagram bernama 'touretteshoots'. Fotografi menjadi penyelamat hidupnya dan cara untuk membangun kembali kepercayaan diri dan mengekspresikan diri.

Namun, bahkan ketika karya kreatifnya berkembang, Tourette mulai merebutnya. "Saya bekerja freelance, melakukan fotografi dan videografi, dan mencapai titik di mana saya tidak bisa memegang kamera dengan benar atau bahkan keluar rumah," katanya.

Kondisi tersebut akhirnya menggagalkan pendidikannya sepenuhnya. Pada usia 19 tahun, Samuel harus keluar dari sekolah.

Samuel mencoba segala yang dia bisa: obat konvensional, terapi alternatif, dan bahkan terapi perilaku kognitif (CBT). "Itu membantu sampai batas tertentu, tetapi efeknya cukup marginal," jelasnya.

Pada akhir tahun 2023, setelah dirawat di rumah sakit sekali lagi, ia menyadari bahwa ia telah mencapai persimpangan jalan. "Itu adalah masa yang sangat sulit bagi keluarga saya, dan saat itulah kami mulai menjajaki stimulasi otak dalam (DBS) sebagai pengobatan yang mungkin untuk mengelola kondisi saya dengan lebih baik," ia berbagi. Saat itulah ia dirujuk ke Dr Nicolas Kon, ahli bedah saraf di Rumah Sakit Mount Elizabeth.

Memahami Tourette

Dr Kon menjelaskan bahwa sindrom Tourette adalah kondisi perkembangan saraf (neurodevelopmental).

"Ini berkembang pada masa kanak-kanak, dan gejala yang muncul biasanya tic motorik atau vokal," katanya. "Dengan tic motorik, orang memiliki gerakan abnormal di wajah atau tubuh, dan dengan tic vokal mereka menghasilkan suara seperti mendengus. Bagi banyak orang, gejala membaik di masa remaja, tetapi bagi sebagian pasien, gejala tersebut menetap."

"Tourette dapat menyebabkan banyak stigma bagi anak-anak yang menderitanya, serta keluarga mereka, karena orang berasumsi itu adalah akibat dari pola asuh yang buruk atau masalah psikologis. Tetapi ini sebenarnya adalah gangguan pada sirkuit otak," ia menekankan.

Jalan menuju bedah stimulasi otak dalam

"Ketika saya pertama kali bertemu Samuel, dia mengejutkan saya sebagai pemuda yang sangat cerdas, kreatif, dengan hasrat yang kuat untuk fotografi," kenang Dr Nicolas Kon. "Sebelum konsultasi kami, saya bahkan melihat Instagram-nya dan terkesan dengan foto-foto indah yang telah dia ambil. Salah satu mimpinya yang dia bagikan adalah bepergian dan mengambil foto di luar Singapura, tetapi dia tidak bisa, karena Tourette-nya."

Samuel menghadiri konsultasi bersama orang tuanya. Bersama-sama, mereka meninjau gejalanya, bagaimana tic memengaruhi hidupnya, dan perawatan yang telah ia coba. "Jelas dia tidak lagi merespons pilihan konvensional," kata Dr Kon. "Dia memenuhi semua kriteria untuk stimulasi otak dalam."

Dr Kon menjelaskan bahwa stimulasi otak dalam (DBS) melibatkan penanaman perangkat kecil di tubuh, yang terhubung ke kabel halus yang ditempatkan di wilayah otak tertentu. "Intinya, ini adalah alat pacu jantung untuk otak," katanya. "Dalam kasus Samuel, kami menargetkan globus pallidus, salah satu area yang menghasilkan sinyal abnormal. Kabel-kabel tersebut mengirimkan impuls listrik kecil yang mengatur sinyal-sinyal ini."

Karena bedah DBS tidak dianggap sebagai pengobatan standar untuk Tourette di Singapura, kasus ini perlu melalui peninjauan Komite Etika Klinis (CEC) Kementerian Kesehatan. Samuel menerima persetujuan untuk melanjutkan prosedur tersebut. "Saya sangat berterima kasih kepada Dr Kon dan timnya. Mereka memberi saya rincian terperinci tentang bagaimana prosesnya, dan mereka mendampingi saya di setiap langkah," katanya.

Kehidupan setelah bedah stimulasi otak dalam

Dr Kon telah mengikuti perkembangan Samuel dengan cermat sejak operasinya pada tahun 2024, membangun hubungan yang kuat sepanjang perjalanan.

"Dia adalah tipe pasien yang diimpikan setiap dokter," kata Dr Kon. "Meskipun hidup dengan Tourette yang parah sepanjang hidupnya, Sam menunjukkan tekad yang luar biasa untuk tidak membiarkan penyakit itu menjatuhkannya. Dia siap menghadapinya secara langsung, dan saya ingin mendukungnya dalam perjalanan itu."

Sejak prosedur tersebut, tic Samuel telah berkurang secara signifikan, memberinya kebebasan untuk mendapatkan kembali kendali atas hidupnya.

"Hidup saya pasti telah berubah menjadi lebih baik," Samuel berbagi. "Saya sekarang dapat mengejar tujuan dan impian saya tanpa takut terhalang oleh kondisi yang tidak terkendali. Masih ada hari-hari di mana tic saya lebih terlihat, seperti ketika saya stres, tetapi dibandingkan dengan sebelum operasi, perbedaannya seperti siang dan malam."

Samuel sejak itu mendaftar kembali di Singapore Management University, tonggak sejarah yang dulunya tampak tidak terjangkau. Ia bergabung dengan klub investasi sekolahnya dan bahkan terbang ke Hong Kong untuk mengunjungi lembaga keuangan. "Saya bisa melakukan semua hal ini tanpa khawatir tic saya akan menghentikan saya. Itu terasa sureal," katanya.

Ia juga kembali ke cinta pertamanya—fotografi. "Saya telah melakukan proyek passion dan proyek berbayar. Respon umum yang saya dapatkan ketika saya memberi tahu orang-orang bahwa saya memiliki Tourette adalah, 'Oh, saya tidak menyadarinya.' Jujur, saya terkejut, tetapi juga sangat senang mendengarnya," ia kenang.

Olahraga juga kembali menjadi bagian dari hidupnya. "Saya mulai bermain bulu tangkis lagi, dan baru-baru ini saya bahkan belajar Muay Thai," tambahnya sambil tersenyum.

Mengenai apa yang akan datang, Samuel berkata, "Saya fokus untuk menyelesaikan gelar saya, tetapi saya tidak akan menyerah pada fotografi. Saya senang berteman dengan orang-orang yang saya potret, dan saya bersemangat untuk terus menjelajahi hal-hal baru. Lagipula, dunia adalah tiram Anda (the world is your oyster, artinya dunia terbuka luas untuk dijelajahi), kan?"